来源:网络 作者:佚名
,全家商量很久才决定来北京就医,但“高额的治疗费用撞上了农村低收入的家庭,我妈四处借钱也远没凑够,仅剩的一丝希望,听说内分泌科的顾锋教授曾经帮助过类似的患者申请过救助,好心的主治医生就推荐我们找她”。
顾锋是北京协和医院内分泌科教授、全国知名神经内分泌肿瘤专家,也是北京红十字会神经内分泌肿瘤专项研究及救助基金项目的发起人及秘书长。顾锋告诉《中国新闻周刊》,该病与已故苹果公司创始人乔布斯的病类似,发病率只有百万分之一,在已有全身多处转移的情况下,即使切除原发灶也很难根治,保守治疗是每月注射一支价值一万四千元的针剂。
了解到袁家的难处,顾锋通过自己主持的救助基金和微博募捐,为袁家募集了三万多元,购买了两支针剂,4名在顾锋门诊长期随诊的病友捐赠了4支药品,这样,可以维持袁强半年的生命。
一家国外知名药企得知后,愿意给予援助。每个月,该药企将一支针剂从瑞士空运至上海海关,再空运至北京,最终由顾锋转交给袁丽亚寄回安徽老家。
在顾锋印象中,这个90后女孩既孝顺又懂事,如果取药时见不到顾锋,她便打电话表示感谢,还专门从老家带来一只活鸡,要其收下。
袁丽亚也因此回到北京重操旧业。为了给父亲治病,她打两份工,每天凌晨4点,到大红门服装批发市场做早市导购,接待的都是批发商家,要喊破嗓子拉客,使出全身力气搬货、打包;上午10点半下班后,再去服装店当导购;有时,袁丽亚还和几个朋友一起去夜市摆地摊,因为嘴甜,会哄客人,袁丽亚的货卖得很好,最多时一晚上能卖二十几条裙子,虽然要经常与城管和保安“捉迷藏”,但是几个年轻女孩子在一起,却也有种类似共同创业的喜悦。
2012年上半年,因肿瘤转移,袁强再次到协和住院。协和医院减免了800元的专家会诊费用,会诊意见却不乐观:尽管药物治疗使原发灶有所缩小,转移灶瘤体也没有进一步发展,但所需切除的肿瘤较大,风险很高。
家人不敢冒险,决定还是延续药物保守治疗。父亲住院前,袁丽亚辞去了工作,在父亲病床旁摆了三把椅子,一睡就是39天。
袁强记不清治病花了多少钱。“至少有十几万。”他叹了一口气。像中国大部分农民家庭一样,本就不宽裕的袁家因病返贫,全家所有收入几乎全用在他一个人的身上。
20岁的袁丽亚成为家庭支柱。她在QQ空间里不止一次感叹自己压力大,需要拼命挣钱,但这个女孩又会很快振作起来,鼓励自己:“什么都不要在(再)想了!接下来就是努力上班挣钱让爸妈过上好日子!袁丽亚,加油!相信你行的……”
村里,与袁丽亚同龄的女孩多已结婚生子。曾有人要给她介绍县城里一个有房有车的男朋友,她拒绝了,“我要找一个近一点的婆家,方便回家照顾爸爸。”她对这位朋友说。
经人介绍,去年下半年,她认识了现在的男友,也在北京打工,两家相距仅两三里路。
“她太忙了,没有时间去有爱好”
不过,熟悉她的朋友知道,虽然在北京拼搏多年,袁丽亚始终没有融入这个奋斗了七年的城市。
一位朋友向《中国新闻周刊》透露,袁丽亚在北京仅有几个朋友,不是老乡,就是同学。为了生计,她频繁地更换工作和居住地,几个曾经的老板提起她,都说“几乎没有什么了解”。
白天,她所工作的地区距离天安门的直线距离仅6公里,掌握着华北和东北地区的街头时尚,她穿着最新款的时装样品,向各地商户推销紧俏的商品。然而,夜幕降临,回到两公里外的住处,门一关,北京的繁华与喧嚣,依旧只是北京的。
这处隐藏在众多高级住宅和市场中间的城中村,据说2010年时曾要拆迁,又没了下文。垃圾污水遍地。大约有上千人住在这里,只有一间公用厕所;住户为了扩展空间,都用柜子在门外搭建了简易厨房,本来就狭窄的道路,更加逼
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